Vores reaktioner

Det er svært at beskrive - og at skrive om - vores reaktioner. Om vores reaktioner gælder:

 

De svinger utroligt meget, Se billede

 

 

Nogle bekymringer træder i baggrunden, når nye kommer til,

 

 

Vi har besluttet os for, at det er vigtigt for vores børn, at vi også har det godt sammen

Vi må bruge mange ressourcer på "kampene mod systemet" - hvilket er ganske uforståeligt.

De links, som du ser i teksten nedenfor, vil bringe dig til en relevant side på "Helenes hjemmeside" - ofte til beskrivelsen af, hvordan vi opdagede "skavanken" på siden "Opdagelse". Brug din browsers "tilbage-knap" for at komme tilbage til denne side.

Bemærk det du kan læse her, er vores intense reaktioner i Helenes første 3 leveår.

Den første reaktion:

Vi var utrolig glade for at have fået endnu en dejlig datter, men blev forfærdet over, at ikke alt var, som det skulle være ved vores nye guldklump, da vi opdagede den ekstra tå (efter 2 dage!). Vi nåede mange forskellige reaktioner igennem, allerede inden vi fik Helene undersøgt: Hvad er der ellers galt? Er den vokset ud af sig selv? Kommer der mere/flere? I morgen tidlig vågner vi, og den er væk! Hun bliver drillet. Hun kommer aldrig til at gå. Der er ingen grund til at bekymre andre. Hvad skal vi sige til storesøster? Hvorfor lige os? Hvad har vi gjort galt?

Efter at vi havde fået Helene undersøgt - og at vide, at der ikke var andet galt - blev vi roligere, og ventetiden begyndte (der skulle tages røntgenbillede af foden, når Helene var et halvt år). Vi havde bare en ekstra bekymring og syntes, at det "var synd for det lille pus". Dog syntes vi ikke, at andre skulle forskrækkes over synet af den ekstra tå, og derfor havde Helene altid strømper på.

Hjertet:

Det var et stort chok at få at vide, at der var noget galt med Helenes hjerte. Hjertet - det er jo noget man dør af! Charlotte hørte ikke ret meget af det, vores læge sagde, efter at han havde sagt, at der var en mislyd ved hjertet. Når det gælder hjertet, er ventetid og uvished uudholdelig - uanset hvor kort tid der går. Det er ikke få gange i ventetiden, at vi har tænkt: Hun dør for mig om 30 sekunder. Hun dør i hænderne på mig. Hvad skal vi dog gøre, når hun dør? Hvorfor lige os? Det var altoverskyggende .. og tåen ... hvilken tå? Der var i denne tid med uvished en masse ting, der blev skubbet i baggrunden.

Der er mange følelser forbundet med hjertet - og hjertefejl. Der gik kun 6 uger, fra vi fik at vide, at der var noget galt, til vi havde en diagnose og prognose på hjertet, men ventetiden var hård. Vi var endda så heldige, at lægerne fra starten omtalte mistanken som mindre betydende.

Fra at hjertefejlen var altoverskyggende, opfatter vi den nu som en biting - fordi det er en mindre betydende hjertefejl, og fordi andre bekymringer fylder mere.

Hørelsen:

Der gik ca. 1 - 2 måneder fra den første mistanke om, at Helene var døv, til vi kunne overkomme at tage fat på det. Fra vi første gang var hos egen læge om hørelsen, til vi fik foretaget den endelige undersøgelse på KAS Gentofte, gik der 77 dage (!) - hvor vi selv måtte rykke for undersøgelsen utallige gange. Der var mange følelser og reaktioner i denne ventetid. Vi lånte på kommunebiblioteket ca. 0,5 hyldemeter bøger om døve børns udvikling. Nogle bøger modsagde direkte hinanden og enkelte omtalte, at man nu havde opdaget, at døvfødte kunne være intelligente (!). Det var, oven i vores bekymringer, spild af ressourcer, at prøve at blive specialister. Nu vil vi hellere bruge ressourcerne på at være forældre.

Reaktionerne var bl.a.: Det er forfærdeligt. Hun får aldrig et normalt liv. Kan vi komme ligeså tæt på hende som på Carina? Nu skal vi til at lære tegnsprog. Hvorfor lige os?

Der var stor mulighed for, at Helene skulle have lagt dræn ind i forbindelse med undersøgelsen. Vi havde hørt, at børn, der fik lagt dræn ind, på mirakuløs vis fik en helt anden adfærd - så vi havde store forventninger.

Efter undersøgelsen - og inden Helene vågnede af narkosen - fik vi at vide, at der var "masser af hørelse". Det var en utrolig lettelse - men.... Hvad er der så galt med Helene? Nå, vi må hurtigt ned til opvågningen - måske er Helene en helt anden, når hun vågner.

Helene var ikke en helt anden, da hun vågnede. På børneafdelingen oplevede vi desværre en total mangel på menneskelighed fra overlægens side - en fuldstændig mangel på indlevelsesevne og engagement - og vi fik en at rette al vores vrede imod! Magen til behandling......

Ved kontrollen, da Helene var knapt 3 år, forventede vi ikke "problemer". Vi var opmærksomme på den svage hørenedsættelse, men oplevede at Helene - om end lidt sent - reagerede, når vi fx kaldte på hende. Det kom derfor bag på os, da lægen foreslog en ny electrococleografi. Endnu en undersøgelse... Hvad kan der gå galt i narkosen? Hvor meget skal Helene igennem? Vil Helenes udvikling gå i stå på andre områder, hvis hun skal have høreapperater? Vi havde behov for tid til at snakke med hinanden - og med Helenes læge på "Center for Handicappede".

Da resultatet af undersøgelsen forelå, stod vi med endnu et valg, nemlig om hun skulle have høreapperat eller ej, og vi var kede af, at konklusionen ikke var mere entydig.

Udredningen:

Selvom vi i længere tid havde vidst, at ikke alt var som det skulle være, og at der var noget galt med Helene, var det alligevel hårdt at få at vide, at Helene var fysisk og psykisk retarderet: Vil hun lære at gå og tale? Hvordan vil hendes liv blive? Skal hun på et tidspunkt til at bo på institution? Kan vi klare det? Hvorfor lige os? Det var - og er - ikke muligt for lægerne at give os en prognose for Helenes udvikling, og det er svært at undgå at bruge ressourcer på at tænke på det. Men begynder vi at tænke alt for meget over fremtiden, bliver det hele for uoverkommeligt, så vi prøver så vidt muligt at lade være.

Forholdet til de professionelle:

Vi var på et tidspunkt vrede over, at hverken vores læge eller vores sundhedsplejerske på et tidligere tidspunkt opdagede, at der var noget galt med Helene. Nu er vreden blevet til skuffelse blandet med en anelse skyldfølelse. Burde vi selv have set det tidligere?

Det var hos tale-hørekonsulenten fra kommunens PPR, vi for første gang oplevede, at der var nogen der engagerede sig i vores situation. Vi følte, at hun interesserede sig for Helene - og os - og forsøgte at hjælpe os videre.

Også på børneafdelingen på KAS Glostrup i forbindelse med udredningen følte vi, at der var nogen, der interesserede sig for vores situation og havde erfaring i at tage sig af os.

På Center for Handicappede har vi ligeledes fået stor hjælp, og vi har fået kendskab til forskellige tilbud og muligheder. Her er der virkelig nogen, der tager hånd om os.

Endelig har vi også stor glæde af den positivitet og det nærvær "personalet" i Småbørnstilbudet på Taxvej viser.

At modtage hjælp:

Den største reaktion mod at modtage hjælp kom, da aflastning blev bragt på banen. Vi har endnu ikke vænnet os til tanken og mener stadig ikke, at der er behov for aflastning. Når vi reagerede kraftigt, skyldtes det dels fordommen om, at aflastning er for familier, der ikke fungerer (p.g.a. vold, misbrug, osv.), dels at vi lige havde skullet tage stilling til, om Helene skulle skrives op til en plads i specialbørnehave.

Om Helene skulle i specialbørnehave var nemlig en svær beslutning: Hun bliver stemplet. Det er åbenbart virkeligt slemt med Helene. En gang institution - altid institution. Er det at give op? Kan hun ikke komme i en almindelig børnehave med støttepædagog? Men da vi havde vænnet os til tanken, var vi glade for, at der blev en plads til hende, og at hun nu kunne få den bedste start. Og når vi ser Helene nu, ved vi, at det var en rigtig beslutning, der blev truffet.

Kampen mod systemet:

Det er karakteristisk, at vi selv overfor "vores" socialrådgiver har måttet foreslå tiltag, som vi mente kunne hjælpe Helene og os. Initiativet er ikke kommet fra kommunens side. Derudover har sagsbehandlingen været meget langsom. Det tog f.eks. 6 måneder at få bevilget en BigMac-trykknap - til ca. 800 kr - til Helene. Da vi sendte ansøgningen afsted, var Helene meget glad for og interesseret i at bruge den i Småbørnstilbuddet på Taxvej, men hun havde totalt mistet interessen for den, da vi endelig fik den. Vi har også oplevet, at socialrådgiveren har haft et af vores breve liggende i 14 dage før et aftalt møde, uden at have læst det .

Kampen mod systemet er også en kamp med til tider uforståelige og bureaukratiske procedurer, der ofte medfører ekstra ventetid.

Det er desværre også nødvendigt at ofre ressourcer på at rykke for undersøgelser, resultater af undersøgelser, afgørelser, m.v.

Ofte er det frustrationer over at skulle kæmpe mod systemet, der får det hele til at se uoverkommeligt ud.

Vi har nu lidt overskud - oven på mange perioder med "underskud". Overskuddet kommer blandt andet, ved at vores dagligdag nu fungerer i tilstrækkeligt faste rammer, men også ved at vi forsøger at tage problemerne, som de kommer. En del af dette overskud investerer vi i at lave denne hjemmeside - og håber, at den kan være med til at give andre forældre hjælp på vejen mod overskud.