Helene blev 3 år i juni 1998. Siden dengang er der sket meget i Helenes og vores liv. Du kan her læse om, hvad der er sket med Helene efter de første 3 hektiske år af hendes liv.

Udviklingshæmning og autisme
I januar 1999 fik Helene diagnosen "Infantil autisme". Selvom vi ikke var så glade for selve diagnosen, betød det meget for os at få et tilhørsforhold, og vi meldte os da også straks ind i Landsforeningen Autisme - og rekvirerede desuden en masse materiale om autisme, så vi kunne finde ud af, hvad det egentlig var. Da mange af de ting, som vi gjorde for og med Helene, også var ting, som man bruger ved autisme, ændrede vi ikke mange ting i vores dagligdag lige da vi havde fået diagnosen. Vi har efterfølgende - med stort udbytte - været på nogle kurser/konferencer om autisme.

Helenes diagnose har også betydet, at vi involverede os i en arbejdsgruppe om udviklingshæmining og autisme i Landsforeningen LEV. Arbejdet mundede ud i stiftelse af LUMA - landsforeningen der arbejder for udviklingshæmmede med autisme.

Epilepsi
Helene har desværre udviklet epilepsi. Hun havde nogle anfald i børnehaven, hvorefter vi fik lavet en EEG, der viste, at hun har epilepsi. Helene får nu Topimax (epilepsimedicin), og doseringen justeres løbende. Helene er heldigvis så dygtig til at tage sine piller!

Helene har haft flere små anfald og 2 større, generaliserende anfald, hvor vi har måttet give stesolid i flere omgange. Seneste anfald betød at vi måtte en tur på skadestue og hospital. Det tager desværre Helene en uges tid at komme sig ovenpå de store anfald.

Det er en meget voldsom oplevelse at se Helene have anfald - og vi vænner os nok aldrig til det. Det er også en konstant frygt/bekymring, der ligger under overfladen om hvornår Helene får det næste anfald.

Syn
Foråret 1999 var Helene til synskontrol, og hendes syn var da blevet noget dårligere: Fra 2,0 og 2,5 til 5,5 og 5,0. Så Helene måtte have nye briller. Dem accepterede hun også uden problemer, men hun havde jo åbenbart heller ikke kunnet se så meget med de gamle.

Helenes syn svinger noget, og vi må købe nye briller ca. en gang om året - enten fordi hun har ødelagt de gamle briller eller fordi hende syn har ændret sig. Helene er stadig noget langsynet - det svinger omkring +5/6.

I foråret 2004 blev vi afsluttet på skeleklinikken, da det vurderes, at Helene ikke udvikler "et dovent øje".

Hørelse
Sommeren 1998 fik Helene høreapparat på det ene øre og tre måneder senere også på det andet øre. Helene accepterede med det samme høreapparaterne, og det er vores vurdering, at hun var glad for dem.

Ultimo 2002 blev det ene høreapperat væk, og da hørenedsættelsen ikke er stor, besluttede vi i samråd med hendes høreterapeut at droppe høreapperaterne - og det går fint. Hvor vi tidligere har haft en oplevelse af, at Helene havde færre lyde, når hun ikke brugte høreapperaterne, oplever vi nu, at hendes lyde tiltager i omfang og variation, uagtet at hun ikke bruger høreapperater.

Afføring
I december 1998 anbefalede Helenes læge fra Center for Handicappede, at vi begyndte at give Helene Vangede-marmelade, som er en afføringsmarmelade. Efter anbefaling fra Helenes nye læge på Center for Handicappede stoppede vi ultimo 2003 med Vangede-marmeladen. Nu får Helene Movicol. Helene har stadig svært ved at komme af med sin afføring, og der går flere dage imellem - til tider må vi give hende lavement.

Adfærd
I april 1999 flyttede vi fra et to-plans hus med kælder til et et-plans hus. Da vi så på hus, havde vi kun ganske få krav: Det skulle være i et plan og ligge i Københavns Amt, så Helene kunne fortsætte i sin specialbørnehave. Vi frygtede lidt, hvordan Helene ville tage at skulle flytte til et nyt hus, men det gik så fint. Vi startede med at sætte hendes værelse i stand og flytte nogle af hendes (yndlings-)ting. Hun fik også en ny seng, som hun selv kunne kravle op i og stå ud af, i stedet for den gamle tremmeseng. Og Helene fandt sig meget hurtigt til rette. Det var en fornøjelse at se hende selv gå ud i haven og gå ind på sit værelse og hente noget legetøj og tage det med ind i stuen. Det kunne hun ikke før, da vi boede i flere plan. Nu bruger hun hele huset.

Sommeren 1999 begyndte Helenes adfærd at blive mere "autistisk" på et enkelt område: Hun havde fået den ide/vane, at der skulle "spilles"/slås på haveborde, der bestod af brædder. Hjemme brugte hun nogle teltpløkke, hun havde fundet i haven en dag, men ellers var det forskellige pinde, der blev brugt. Hvis pløkken eller pinden blev væk, blev hun fuldstændig ude af den. I børnehaven havde de flere af disse borde, og der brugte Helene også pinde til at slå med, men ofte var pindene, som hun fandt, for dårlige - de gav ingen lyd ved slaget mod bordet, eller de knækkede. Helene blev også her helt ude af den og meget vred, hvis ikke en ny pind straks blev fundet til hende, og hun forsøgte at rive eller bide de voksne, der ville forsøge at hjælpe hende eller få hende væk. Hvis det ikke lykkedes at bide andre, bed hun sig selv i fingeren. Men ved at holde hende mere inde i en periode, er hendes trang til at slå på haveborde stoppet. Vi ser dog stadig eksempler på, at Helene forsøger at bide os eller sig selv, hvis hun mangler/mister bestemte legeting eller bliver afbrudt i noget.

De senere år har vi oplevet at Helene meget gerne vil gynge. Hun vil dog ikke tillade nogen indenfor en radius på 4-5 meter når hun gynger. Det kan give visse udfordringer om sommeren, specielt når andre børn også ønsker at gynge på gyngen ved siden af ! !

Kommunikation
Helene har fortsat ikke noget verbalt sprog, men har flere varierede lyde, og hun er blevet meget bedre til at vise os, hvad hun vil. Så kommer hun og tager os i hånden og hiver os med. Det kan være, hvis et stykke legetøj er blevet væk, eller hvis hun vil se video eller høre musik. Helene forstår det meste af det, som vi siger til hende. Vi bruger ind i mellem tegn-til-tale, men hun bruger ikke selv tegnene.

Vi har i enkelte tilfælde hørt et ja, ellers forsøger hun at gøre sig forståelig med tilfredse og utilfredse lyde, tage vores hænder hen mod noget, rysten på hovedet (som både kan betyde ja og nej), smil og nedstirren. Vi har dog, efter lang og tålmodig træning, set Helene nikke langsomt og omhyggeligt for at sige ja.

Efter at vi i august 1999 var på et "Indføringskursus i autisme", er vi begyndt at bruge mere visualisering overfor Helene. Hun har nu et skema, der punkt for punkt viser hende, hvad hun skal: Have tøj på, spise morgenmad, med bussen til børnehaven, osv. Vi bruger både fotos, pictogrammer og tegninger, og det fungerer udmærket. Helene bliver nu knapt så sur, når vi afbryder hende i noget, når vi tager hende med ud til skemaet for at vise hende, hvad vi nu skal. I starten var hun meget sur over, at vi indførte skemaet - det var jo et brud på den sædvanlige rutine - men det gik hurtigt over.

Helene og hendes søskende
Helene er meget tillidsfuld, men hun er ikke glad for mindre børn - de er for uberegnelige. Helene har hele tiden været glad for storesøster Carina, og er nu også glad for lillesøster Clara.

Carina er god til at lave lege til og med Helene, og tager sig i det hele taget meget af Helene. Carina har blandt andet lavet en sansekasse til Helene. Tidligere mente Carina, at Helene nok ikke kunne lide hende, fordi Helene altid prøvede at undgå Carina. Men nu er det tydeligt - også for Carina - at Helene er meget glad for hende.

Lige da vi havde fået Clara, påvirkede det Helene meget. Hun blev helt stille og ubevægelig, når Clara gav en lyd fra sig, hvorefter hun hurtigst muligt flygtede ind på sit værelse. Og hun ville absolut ikke røre ved Clara eller sidde med hende. Efter nogle måneder blev det dog bedre. Det var nu muligt at formå Helene til at hilse på Clara, og hun gik ikke længere helt i stå, når hun så eller hørte hende. Men Helene opsøgte stadig ikke Clara selv. Nu sker det lige så tit at Helene forsøger at dele en oplevelse med Clara, som hun gør med os andre.

Clara ved godt, at Helene ikke er som os andre - det har hun faktisk fornemmet allerede fra hun var knapt et år. Clara nærmede sig Helene på en helt anden måde, end hvis hun ville hen/op til os andre, og hvis Helene skubbede lidt til Clara, brokkede hun sig sjældent, hvilket hun gjorde hvis andre kom til at skubbe.

Helene lærte i øvrigt Clara tegnet for mælk/mere - hvilket er det eneste tegn Helene selv bruger - da Clara var ca. 10 måneder gammel. De sad overfor hinanden ved spisebordet, og da Helene ofte bruger tegnet, når vi spiser, lærte Clara det også - og hun brugte det flittigt i flere måneder, indtil hun lærte at sige ordene "mere" og "mælk" verbalt. Det var fint, at Helene kunne lære Clara det. At Clara så også lærte mange af Helenes unoder, som at rejse sig fra bordet i utide, bide i sit tøj og hive i vores tøj, er jo knapt så godt.

Helene søger nu mere kontakt og nærvær med sine søskende.